Melalui mata saya: Keadaan autoimun
Saya mempunyai beberapa keadaan autoimun: tiroiditis Hashimoto, psoriasis dan arthritis psoriatik, penyakit seliak, dan lupus eritemus sistemik.
Profesional penjagaan kesihatan mendefinisikan keadaan autoimun seperti yang berlaku ketika sistem kekebalan tubuh, yang biasanya melindungi tubuh dari jangkitan dengan melawan bakteria dan virus, berperilaku tidak normal dengan menyerang sel-sel sihat tubuh sendiri.
Ini menyebabkan keradangan pada sendi, organ, saluran darah, tendon, kulit, dan banyak lagi.
Ramai orang menyebutnya mempunyai sistem imun yang terlalu aktif.
Walaupun beberapa gejala bertindih, setiap keadaan autoimun yang saya alami berbeza. Mereka wujud secara serentak dan oleh itu bersifat komorbid.
Tidak ada keadaan yang menular, sehingga kini tidak ada penawar untuk mana-mana, dan penyebabnya tidak diketahui.
Kami hanya tahu bahawa gen sesetengah orang menetapkannya kepada keadaan ini, dan faktor persekitaran mencetuskannya.
Sebagai contoh, ada kemungkinan tekanan, perubahan hormon, atau jangkitan kecil seperti virus selsema memicu penyakit saya. Orang lain mungkin mengalami keadaan autoimun selepas kehamilan, trauma, atau kecederaan.
Di mana semuanya bermula
Semuanya bermula untuk saya ketika berusia sekitar 14 atau 15 tahun, dan saya mula mendapat kulit kering di kulit kepala, telinga, dan siku.Saya mengalami kesakitan dan kesakitan yang teruk, kerana saya mewakili sekolah saya dalam sukan hoki, tenis, dan atletik, sambil menghabiskan sebahagian besar masa lapang saya untuk bersukan, berenang, atau menunggang basikal.
Saya ingat diberitahu bahawa ia mungkin merupakan gabungan dari "sakit yang tumbuh" dan eksim, dan bahawa saya akan tumbuh dari itu.
Apa yang sebenarnya saya alami adalah psoriasis, tetapi 10-12 tahun sebelum saya mendapat diagnosis itu. Sekarang saya tahu bahawa dalam psoriasis, sistem kekebalan tubuh menyebabkan sel-sel kulit berkembang terlalu cepat, dan sel-sel itu dapat tumbuh menjadi luka kering yang disebut plak. Psoriasis boleh mempengaruhi sendi dan berkembang menjadi bentuk artritis, itulah yang terjadi pada saya.
Pada masa saya memulakan universiti, saya masih menderita kesakitan dan keperitan, dan ketika saya mula merasa letih sepanjang masa, saya mengunjungi klinik di kampus. Doktor memberitahu saya bahawa banyak pelajar mengalami demam kelenjar, bahawa saya harus berehat, dan itu akan berlalu.
Selama itu, saya berhenti bermain sukan sama sekali dan mendapati belajar dan bekerja sambilan benar-benar meletihkan. Melihat ke belakang, saya rasa saya mungkin mengalami simptom autoimun, tetapi saya tidak mempunyai tenaga atau keduniaan untuk mendapatkan diagnosis yang lebih tepat.
Pada awal 20-an saya, keletihan yang melampau kembali, dan saya juga mengalami beberapa gejala baru: berasa sejuk sepanjang masa, rambut menipis, bengkak di sekitar mata saya, jangkitan buah pinggang, dan sakit dada yang sekejap-sekejap. Saya bekerja sepenuh masa dan sukar untuk menumpukan perhatian atau bahkan bangun.
"Ini menjadi kenyataan ketika saya sedang bercuti di Paris, ketika saya sangat letih sehingga saya hampir tidak dapat berjalan dan hanya ingin tidur."
Saya teringat memaksa diri untuk berjalan sepanjang langkah di Notre Dame dan merasakan bahawa ia adalah kemenangan yang nyata, ketika itu seharusnya sesuatu yang dapat dilakukan oleh orang pada zaman saya dengan senang hati - terutamanya seseorang yang suka merentas desa dan biasa berlari 1.500 meter untuk keseronokan!
Setelah menjalani lebih banyak ujian, saya mendapat diagnosis tiroiditis Hashimoto, yang telah berkembang menjadi hipotiroidisme. Ini berlaku apabila sistem imun menyerang sel yang sihat di kelenjar tiroid.
Sebagai vegetarian yang sihat dan sihat, saya terkejut kerana tiroid yang tidak aktif juga menyebabkan kolesterol tinggi - oleh itu sakit dada. Doktor menjelaskan bahawa saya harus mengambil tablet hormon tiroid pengganti (levothyroxine) setiap hari sepanjang hayat saya.
Saya masih perlu menguji fungsi tiroid saya secara berkala dan menyesuaikan dosnya dari semasa ke semasa, kerana fungsi saya tidak pernah seimbang sepenuhnya. Terdapat gelung maklum balas yang cukup rumit, jadi bagi banyak orang (termasuk saya), menjalani diagnosis dan diberi rawatan levothyroxine tidak bermaksud semua gejala hilang.
Masih ada masa di mana tahap saya berada di luar jangkauan normal, yang menyebabkan saya merasa keletihan dan mata bengkak. Rambut saya juga mula gugur ketika saya mencucinya.
Beberapa tahun kemudian, saya mula mengalami kekejangan di siku saya. Seorang doktor memberitahu saya bahawa kemungkinan besar adalah siku tenis, tetapi tidak membaik; dan ketika saya mula mengalami bengkak jari kaki, mereka memberitahu saya itu mungkin gout!
"Rasanya selalu mengalami selesema"
Saya mula mencuba apa yang salah dengan saya. Ketika tangan dan lutut saya menjadi panas apabila disentuh, sakit dan bengkak, doktor saya merujuk saya kepada pakar rheumatologi, yang mengesahkan bahawa saya menghidap arthritis psoriatik (PsA).
Walaupun saya baru berusia 20-an dan menganggap arthritis adalah sesuatu yang hanya dimiliki oleh orang dewasa yang lebih tua, sebenarnya lega apabila akhirnya mendapat diagnosis. Saya berhadapan dengan majikan yang ragu-ragu bahawa ada yang tidak kena dengan saya, malah menyukarkan saya menghadiri temu janji perubatan.
Ahli rheumatologi menetapkan diclofenac, yang saya tidak tahan kerana ia menyebabkan kesan sampingan seperti masalah gastrousus.
Kami berbincang untuk memulakan ubat methotrexate, tetapi ia mempunyai banyak kesan sampingan dan disekat dengan penggunaannya oleh orang yang merancang untuk mempunyai anak. Oleh itu, saya memutuskan untuk menentangnya.
Seterusnya adalah sulfasalazine, tetapi saya mempunyai reaksi alergi terhadapnya. Saya mengalami pening, kesukaran bernafas, kegelisahan, gatal-gatal, berpeluh, wajah yang merah dan bengkak, dan bengkak di tekak.
Ahli rheumatologi saya kemudian mengesahkan bahawa saya mengalami reaksi anafilaksis, dan saya semestinya pergi ke bilik kecemasan.
Beberapa tahun kemudian, saya mengalami reaksi alahan yang lain; kali ini kepada ubat yang disebut trimethoprim. Sejak itu saya mengetahui bahawa sulfasalazine dan trimethoprim berada dalam keluarga ubat yang sama yang disebut sulfonamides, dan alergi terhadapnya boleh memberi isyarat kepada lupus.
Mengikuti pengalaman itu, saya enggan mengambil ubat baru. Jadi, selama beberapa tahun, saya tidak mengambil apa-apa yang lebih kuat daripada parasetamol sambil terus berjumpa dengan pakar rheumatologi untuk mendapatkan aspirasi lutut saya, yang melibatkan memasukkan jarum panjang ke dalam sendi untuk mengeluarkan penumpukan cecair sinovial.
Masa paling mencabar bagi saya adalah pada awal 30-an, ketika saya mula mendapat gejala baru dan lebih melemahkan. Serta sendi bengkak dari PsA, saya mula mengalami kesakitan dan bengkak pada otot dan tendon saya.
"Kadang-kadang saya merasa sangat lemah sehingga sukar untuk menaiki tangga, dan saya tidak dapat melakukannya tanpa berhenti untuk berehat."
Rasanya selalu mengalami selesema. Tubuh saya akan terasa sangat berat, dan akan menjadi usaha besar hanya untuk duduk di kerusi untuk jangka masa yang lama. Sekiranya saya tidur siang, saya tidak akan bangun dengan rasa rehat dan bersedia untuk pergi; Saya sering berasa lebih teruk selepas itu. Itulah perbezaan antara keletihan dan keletihan biasa, dan ini adalah keletihan terburuk yang saya alami selama ini.
Saya bekerja sepenuh masa sementara terpaksa menjalani temu janji perubatan berulang kali untuk rawatan. Saya akan diuji untuk sesuatu, ujian akan kembali normal, saya perlu membuat janji temu baru, ujian baru akan dipesan, kemudian mereka akan kembali normal. Ini berterusan selama sekurang-kurangnya 2 tahun.
Nampaknya tidak ada kesinambungan dalam diagnosis, dan saya juga mempunyai seorang doktor Google mengenai gejala saya di hadapan saya. Saya tinggal di United Kingdom dan merupakan penyokong kuat Perkhidmatan Kesihatan Nasional (NHS), mempunyai banyak pengalaman baik. Tetapi pada masa itu, operasi yang saya daftarkan tidak memenuhi piawaian yang diperlukan, oleh itu Suruhanjaya Kualiti Penjagaan akhirnya menutupnya.
Saya tahu simptom saya berbeza dengan arthritis dan penyebabnya adalah keadaan keradangan lain, jadi saya menghabiskan banyak masa membaca mengenai keadaan autoimun yang lain. Ketika saya mula mengalami bisul mulut, masalah ingatan, dan ruam kupu-kupu di wajah saya, saya mula mengesyaki bahawa saya mungkin mengalami lupus.
Lupus boleh dipicu oleh sinar ultraviolet, dan satu perkara yang saya perhatikan ialah saya sering merasa sakit ketika bercuti. Setelah menjalani beberapa ujian darah, seorang pakar rheumatologi akhirnya mengesahkan diagnosis lupus eritematosus sistemik.
Walaupun ini merupakan diagnosis yang tidak mahu diterima oleh siapa pun, saya sangat berharap; sekurang-kurangnya saya mempunyai diagnosis yang disahkan dan boleh fokus pada rawatan.
Jururawat reumatologi dan reumatologi sangat menyokong. Kami membincangkan pilihan rawatan, dan mereka memberi saya vitamin D, folat (asid folik), dan hidroksiklorokuin. Setelah mengalami masalah dengan yang terakhir, mereka memberi saya methotrexate - ubat yang sama yang saya telah memutuskan untuk tidak mengambil pada usia 20-an.
Cara utama untuk merawat keadaan autoimun adalah dengan menetapkan ubat penekan imun. Walau bagaimanapun, dalam kes saya, selain keadaan autoimun ini, saya juga mempunyai kekurangan IgA selektif. Ini adalah kekurangan imun yang mungkin saya dilahirkan dengan yang menyebabkan saya lebih rentan terhadap jenis jangkitan tertentu, terutamanya di usus dan saluran pernafasan.
Fokus pada perkara yang anda boleh masih berlaku
Saya tidak merokok, tetapi dalam 10 tahun terakhir saya menghidap bronkitis (dua kali), laringitis, radang amandel (beberapa kali), dan radang paru-paru. Akibatnya, saya mempunyai kebimbangan yang berterusan mengenai pengambilan ubat yang akan meningkatkan sistem imun saya.
Menimbang potensi risiko keradangan berterusan (kerosakan sendi lebih lanjut dan risiko penyakit kardiovaskular yang lebih tinggi) berbanding mengambil ubat penekan kekebalan telah menjadi dilema yang berterusan bagi saya.
Menghidap alergi terhadap ubat adalah perhatian yang nyata, dan walaupun methotrexate dapat diterima dengan baik oleh banyak orang lain, saya tidak sabar untuk memulakan ubat ini berdasarkan pengalaman masa lalu.
Ini adalah perjalanan yang panjang dan mengecewakan bagi saya untuk menjalani diagnosis, dan ini sering berlaku bagi orang yang mengalami keadaan autoimun - terutamanya lupus, yang dapat meniru banyak keadaan lain.
Sekiranya anda fikir anda mungkin mempunyai keadaan autoimun, atau anda sudah menghidapnya dan fikir anda mungkin mengalami kedua, tanyakan kepada doktor sama ada mereka akan mempertimbangkan untuk menjalankan ujian antibodi antinuklear (ANA).
Ujian ini mengesan antibodi antinuklear dalam darah dan merupakan petunjuk untuk penyakit autoimun.
Faktor-faktor lain juga boleh menyumbang kepada hasil ANA yang positif, jadi penting untuk membincangkan hasilnya dengan doktor supaya mereka dapat mempertimbangkan gejala anda dan mempertimbangkan ujian selanjutnya.
Penyakit autoimun telah mempengaruhi hidup saya; daripada melepaskan gitar bass kerana saya tidak lagi dapat menahan rentak kerana kekurangan kekuatan dan kelenturan yang diperlukan di lutut dan tendon saya untuk terus melayari.
Namun, kecuali jika saya mengalami suar (walaupun mengangkat cerek sukar), saya masih boleh menunggang basikal, berenang, dan bermain gendang (dengan lembut). Saya juga mempunyai rakan kongsi yang sangat menyokong dan majikan yang memahami.
Saya cuba memberi tumpuan kepada perkara-perkara yang masih ada boleh lakukan dan bekerjasama dengan pakar rheumatologi saya untuk mengelakkan kerosakan pada sendi dan tendon saya.
